人生最後會有哪些不舍?溫州有位醫生專記「臨終遺言」,最常說的都是一句話

這是一間單人病房,走廊盡頭,光線穿過窗戶把房內照得透亮。病床旁邊,擺著一張圓桌,圍著圓桌的是一個軟座沙發,兩張椅子。

一位60多歲的老太太太坐在沙發上,林曉驥坐在她邊上。

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圖片來源:視覺中國

這是醫生和臨終患者家屬之間的一場談話,談話的內容包括:疾病對病人情緒有哪些影響;作為家屬,身體、心理、生活上又受到哪些影響……

林曉驥是溫州醫科大學附屬二院腫瘤科的醫生,老太太太的先生兩年前被查出胃癌,從醫生的判斷來說,時日已不多。

這場談話,是林曉驥正在做的一項工作:記錄臨終病人口述史。有時是患者本人,有時是家屬。

這種記錄已有一年,林曉驥已完成近20位患者和家屬的臨終口述記錄,在這樣的記錄中,他看到了在生命的最後階段,不同人的生死觀、他們的情緒變化,以及重病對患者和家人的影響。

「有時候,這樣一種傾訴和表達,和藥物治療一樣重要。」林曉驥說,「最常聽到的話,就是:可惜啊,我沒有時間了!」

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林曉驥正在做「臨終病人口述史」

一年前開始做

「臨終病人口述史」

林曉驥一年前開始做「臨終病人口述史」,事出有因。

既是醫生又是溫州醫科大學教師,林曉驥做了5年的臨終關懷。以他為首的這個團隊叫37℃生命支持服務隊,主要成員是溫州醫科大學的學生。

「在專業的醫學治療外,對腫瘤晚期患者進行專程陪護和死亡關懷,同時進行心理治療,讓病人能更坦然地面對和接納死亡。」林曉驥解釋,37℃是人體正常的溫度。

林曉驥說,傾訴能讓臨終患者得到安撫。

「我也想了解,疾病對患者的身體、心理、社交等帶來哪些影響,最終能找出更多醫療技術以外的手段,使病人得以療愈。」

至於談什麼,林曉驥和團隊是經過考量的。

「往往除了病情本身,許多臨終患者,都喜歡講講自己的過往,這一輩子的得失,有感激,也有遺憾。」訪談的問題也分為病人和家屬兩個不同的版本。

至於談話的地方,有時是在病床前;有時是在病房走廊的窗口;有時,他會到病人家中。

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有時用來做談話記錄的安寧病房

  

如果對方抗拒,

就不再勉強

林曉驥的病人大多是腫瘤患者,但要找到願意配合他做口述史的並非易事,這要求對方已經進入生命的最後一段,但還意識清醒、基本能接受現狀、有傾訴的欲望。

對一個健康的人來說,談論生死並不難,但讓瀕死之人開口談生死,就沒那麼容易。有時候,面對患者,林曉驥很難開口提「死亡」這個詞。

林曉驥的原則是,和患者溝通後,如果對方抗拒,就不再勉強。而那些有意願的患者,在正式訪談前,他會先花費大量的時間和對方建立信任。

23歲的吳倩倩是溫州醫科大學應用心理學的大四畢業生,林曉驥最初做口述史時,她就加入了進來。

吳倩倩已經參與了七八例口述史的訪談,她印象深刻的始終是自己接手的第一例。70歲的趙仙雨,她的老伴是鼻咽癌晚期。

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「我幾乎每天都去醫院,陪她聊天拉家常。」坐公車車,從學校到醫院要一個多小時,吳倩倩堅持了一個月。

趙仙雨的子女要上班,不能時常來醫院,照顧老伴兒的任務幾乎都靠她一個人,日夜無休。

「我很累,很疲倦。」趙仙雨不止一次這樣說。老伴生病這兩年,自己全靠硬扛,因為不想給孩子添負擔。

吳倩倩成了老太太太唯一的傾訴對象:自己這代人遭過什麼罪;年輕時吃過的苦,好不容易孩子大了,可以清閒了,老伴又得了這樣的病……

這樣嘮嘮叨叨地說上半天,趙仙雨覺得釋放,她期待吳倩倩每天的到訪。

「我每次去,她都會迎出來,對我笑笑。我每次走,她都要問,明天什麼時候來。」

「所有的訪談,最花費時間的就是前期和患者或者家屬建立聯繫。」林曉驥覺得,如果沒有信任,記錄不如不做,「因為沒有辦法深入。」

年輕的他,

傾訴了未向家人說的秘密

林曉驥的第一位訪談對象,是目前為止,最年輕的一位。

30歲的林潭是一位白血病患者,10年前得這個病,一直用藥物維持,印度仿制藥,每個月1600元左右。大概兩三年前,偶爾停止用藥,他發現並沒有什麼影響,索性就不再吃了,想把這筆錢省下來。

很快,林潭發展成急性白血病。

「用藥後暫時控制住了病情,但我告訴他,情況不好,復發的可能很大,我建議他骨髓移植。」

對林曉驥的建議,林潭表現得很淡定,說自己不怕死。「我開始覺得他是沒意識到病情的嚴重。」

在對林潭訪談了3個小時後,林曉驥才感覺到並非如此。

初中畢業的林潭家在農村,經濟條件不好,為了生計,年紀輕輕的他換過很多工作:擺過燒烤攤、做過廚師、當過倉庫管理員,月收入在2000元和3000元之間起伏。

「病情復發後,他最擔心的是因為自己治病,給家裡帶來債務。」林曉驥知道,林潭生病後,他的親戚朋友都說,讓他放心治病,他們湊錢,「但他不想拖累家人,所以一直說沒事,沒必要。」

林潭談過馬子,可遲遲不結婚,因為他怕自己的病突然復發,連累馬子。他說自己如果不在了,希望妹妹能照顧好父母,可又擔心妹妹收入不高,負擔不了。

只是,這些內心的秘密和不舍,他從沒有對家人說過。如果不是林曉驥的訪談,可能就再沒人知道。

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訪談一個月後的一個晚上,這個年輕人突發腦溢血,猝不及防地離世,連和家人最後的告別都沒有。

林潭走後沒多久,她的母親在整理兒子手機時,發現了他和林曉驥的聊天記錄。

「她聯繫上我,說想看看兒子最後說了什麼。」

林曉驥把這份訪談整理出來,交給了林潭的媽媽,這位突然失去兒子的母親,失聲痛哭。「她一直說:這些事情他從來沒告訴我們,我知道他捨不得離開的。」

  

老先生說不怕死,

但每晚睜眼到天亮

作為腫瘤科的醫生,林曉驥已見慣生死,但以這樣一種方式,走入臨終患者及陪伴他們的家屬的內心,依然讓他觸動。

「很多人在得知自己是腫瘤晚期時,都會說自己不怕死,但越到後面求生欲就越強。人啊,都想活下去的,太多不舍了。」

林曉驥印象最深的是一位70多歲的肺癌患者,老先生在和他談話時,表現得很坦然,說自己已經這麼大年紀了,沒什麼遺憾。

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「但其實,他每天晚上都不願意關燈,他害怕自己一睡著就醒不過來。有時候,他狀態實在很差,我們說要不打一瓶白蛋白,他就會握著你的手,拼命點頭。」

除此之外,還有求生和現實之間的糾結。

一位得了肝癌的老先生,說自己一輩子的積蓄就只有50萬,他每天都認真計算,今天用藥花了多少錢,還有多少針可以打,他說,不能把錢用完,要留一些給孩子……

人生最後,

記住的是拼盡全力做過的事

而對多數人來說,走到人生最後一段路,能記住的,都是自己曾經拼盡全力去做過的事,無論這件事是大是小。

30歲的林潭,記憶最深的,是在工廠打工的時候,用兩個月的時間自學掌握了EXCEL。

一位67歲的患者,最常說的,是年輕的時候,和老婆經營一家糕點作坊,還專門去上海、廣州等地學技術,在當地小有名氣,他說自己和老婆做的蛋糕可好吃了,他笑著說,說著說著就哭了……

林曉驥訪談過的近20位患者,基本都是50歲到70歲的老年人,林潭是唯一一位年輕人。

「我希望能做一些三四十歲的年輕人,但這個年齡段的患者都很難接受自己的病情已經到了晚期,會依舊抱著極大的希望,很難開口去談。」

也就一年的時間,這些訪談對象中,大多數患者已經離去。

這樣的口述記錄能帶來什麼,林曉驥還無法總結,不過他說,想一直做下去,記錄普通人的生死,他們最後的遺憾和心願。

部分患者和家屬的口述

林潭(男30歲急性白血病已過世):

我很後悔,念書的年紀沒有好好讀書,不然我應該會有一個更好的人生。我常常想起我的初戀女友,我們談了四年,本來要結婚了,但她家裡不同意,我真的很想和她在一起啊。

錢先生(男76歲胰腺癌):

得了這個病才明白,養兒防老,也只是說說的。孩子無論多風光,都是給外人看的,他們有自己的家和工作,不可能天天陪著你,能來看看就蠻好了,有事還是會走,真正能陪你的,只有你的老太太婆。

趙仙雨(70歲鼻咽癌患者家屬患者已過世):

我本來就有高血壓,照顧他兩年,身體變得很差,已經吃不消了,但我會強迫自己正常睡覺吃飯,因為我要自己撐住,陪他走完這最後的一程,我不能再給孩子們添麻煩。

陳老太太太(69歲腸癌患者家屬):

我老公總覺得我看不起他,其實我很欣賞他的一點,就是對自己歡喜的事會花心思去鑽研,雖然他鑽研半天,做得也並不算出色,但他這個態度我真的很認可。可他從來不知道,因為這輩子我都沒對他說過。現在,我一定要找機會告訴他。

 

最後一次,

幫你完成小小的心願

「林醫生,我的畫拍出去了,我女兒拿去拍的,很搶手吶!」躺在病床上的程建峰精氣神滿滿,言語中還帶著幾分自得。溫州醫科大學附屬二院腫瘤科的醫生林曉驥內心一動,他想的是,老程的女兒在慢慢改變,她開始能摸到老爸的內心了。

做了一年臨終病人口述史,在對近20位患者的訪談中,林曉驥漸漸感受到,對很多人來說,當最親近的人時日不多時,能做到「最好的陪護」是件很難的事。

爸爸說,我想出去走走

女兒說,你要多休息

69歲的程建峰是腸癌晚期,一年多前病發。腫瘤越長越大,直到今年5月份,程建峰主動提出住院化療。

「他心情煩躁,容易發火,上次,我看他肚子鼓起來,說是不是有腹水了,想用手摸摸,他瞪我一眼,啪一下就把我的手打掉。還說非常難聽的話。」老伴周小蘭向林曉驥說起這些,眼圈微微變紅,「我們一輩子的夫妻,平時我什麼都讓著他,我是什麼人,他還不知道嗎?」

這樣的怒火,還會蔓延到女兒身上。

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「有一次,女兒要出差,走之前給他說:爸爸,我要出去幾天,什麼時候回來。交代過的,然後,女兒回來後看他,他不顧孩子的臉面,在病房裡,當著那麼多的病人,大發雷霆,說孩子不孝。」

林曉驥說:「他的孩子們很孝順,家人覺得已經照顧得很好了,但有些並不是病人需要的。比如,夜深時分,他睡不著覺,想出去散散步,孩子們就會勸:爸爸,太晚了,你要好好休息。但其實,他沒有睡意,心煩,當時就是想起來轉轉。」

周小蘭嘆了口氣,「得了這病,他說他想得開,我知道他其實是想不開。他就自己這樣扛著,不願和我們交流,可是撐不住的時候,總是要找一個口子把火發出來的。」

●醫生的看法:

這是一個倔強的老頭兒,當初查出病因時,老伴和女兒都勸他及早手術,但他堅信可以吃中藥調理好。疾病對人的摧毀不僅是身體上的,還有心理上。住院後的老程越來越暴躁。

我們請團隊裡的心理關懷師去給程建峰做心理疏導。程建峰生病前特別喜歡收藏字畫,他對我說,自己這輩子最大的成就就是有獨到的鑒賞能力。後來,我把這些轉告給老程的女兒,過了一段時間,女兒把爸爸的幾幅畫裝裱之後拿到當地的一個拍賣會上拍賣。

拍了一萬多元,他特別開心,說:看吧,我就說我看中的東西不會差。還要把錢分給我們。當時周小蘭很意外,這是老公得病後,難得開心的時刻。我事後對她說,「我覺得你女兒做得蠻好,她已經慢慢知道老爸需要什麼,用他需要的方式對他好。」

父親要把自己的一生寫個劇本

醫生幫助他兒子一起完成

年逾70歲的曹軍,得了肝癌,他一生跌宕起伏,知道自己時日不多後,他很想把自己的經歷記錄下來,寫成劇本。

「他那個時候已經沒有多大力氣了,只能是口述,然後找人記錄。」林曉驥說,曹軍的兒子曾把父親的這些經歷記錄下來,「但這種記錄就有點像口述小說,並不是老爺子想要的。但他兒子確實沒有能力完成他的要求。」

「他很急切,我們訪談時,問他有什麼心願,他就一直說,就想做這件事,問能不能幫忙。」吳倩倩至今還記得老先生的迫切。

林曉驥請溫州醫科大學的志願者們幫忙,前後用了近兩個月的時間,先把曹軍的口述記錄下來,然後再按照劇本的形式進行整理。

「我們的學生都不是專業的,我就讓他們比照《雷雨》,依葫蘆畫瓢,最起碼格式、基本表述做得像。」

當林曉驥把這本裝訂成冊的劇本交給曹軍時,老人已經沒有什麼說話的力氣了,只是緊緊拿著書,嘴巴張張合合試圖想說些什麼。

  

「我們已經聽不出他說的話,但看神情,他是開心、滿足的。」

●醫生的看法:

很多患者到最後,會有聽起來似乎很奇怪,或者難以理解的需求,但這種需求的滿足,對他們至關重要。

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只是做家屬的未必能理解,雙方摸不透對方的心思,都精疲力盡。

家屬,也需要心理疏導

林曉驥並不是要指責家屬,他只是想,讓陪伴著的家屬更懂自己的家人,「其實,家屬承受著外人難以想像的壓力。」

他的訪談對象中,有三分之一是病人家屬,基本以配偶為主,「他們或多或少都有些輕度焦慮或者抑鬱。」

在老伴生病的這一年多來,周小蘭的體重從110斤掉到103斤。這是一個生活精致的老太太太,以前她會時不時和同學聚會、旅遊、每天晨練。但現在,這一切都停止了,她形容自己如今的生活是兩點一線:從家到醫院。

周小蘭只是眾多陪護者的一員。

「他們所有的人首先都是睡眠不足,照顧這樣的病人,是日夜顛倒的,對方稍微一點動靜,就要驚醒。而且,很多病人到後期,都是希望家人陪護,不喜歡保姆。」這是林曉驥的觀察。

除此之外,周小蘭還要忍受老伴的一切壞情緒。

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60歲的黃仙蘭有和周小蘭差不多的感受,她的老伴是胃癌,兩年半的時間,她全靠自己硬撐過來。「很操心,聽到有什麼治療方法就會積極去找。一開始很有信心,後來就慢慢覺得無能為力。」

原本很硬朗的老伴在生命的最後一段,變得特別黏人,時時刻刻要她陪在身邊:遞水、貼藥、按摩……想出各種事情讓她寸步不離。

還有不斷的經濟上的壓力。「比如,用營養支持針維持生命,一次就500多元,三五天,幾千元就沒了,而很多時候,打下去並沒有太大的意義,但家屬會糾結,要不要繼續用,停也不是,不停也不是,這種糾結,很傷人的。」

林曉驥越來越覺得,家屬,也需要心理疏導。

周小蘭在老伴住院後,像很多年輕人一樣,喜歡上了看手機,「我看穿越文,因為是架空的,脫離現實,能分散我的注意力。」

這是她的排解方式,「不然,我會撐不下去的。」(患者及家屬均為化名)

來源:錢江晚報/浙江24小時記者 吳朝香 文/攝

值班編輯:祝暘彤

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